Legislazione e normativa internazionale

Quanto all’Unione Europea, merita di essere ricordata la proposta sull’assistenza ai malati terminali (25 aprile 1991) elaborata dalla Commissione per la protezione dell’ambiente, la sanità pubblica e la tutela dei consumatori del Parlamento Europeo che, fra l’altro, affermando che “l’esistenza di una persona non è riducibile alle funzioni naturali, vale a dire alle funzioni della vita vegetativa”, giunge ad affermare che “ogni qual volta un malato pienamente cosciente chieda, in modo insistente e continuo, che sia fatta cessare un’esistenza ormai priva per lui di qualsiasi dignità ed un collegio di medici, costituito all’uopo, constati l’impossibilità di dispensare nuove cure specifiche, detta richiesta deve essere soddisfatta”. La Proposta non è mai stata approvata.

In Olanda il 10 aprile 2001 è stata approvata la legge n. 137 (entrata in vigore nel 2002) che, andando oltre la depenalizzazione dell’eutanasia, legalizza le pratiche per “porre fine alla vita su richiesta e per il suicidio assistito”.

La normativa subordina ad una serie di condizioni (definite criteri di accuratezza) il comportamento del medico che provoca la morte o che assiste il malato nel suicidio: piena convinzione che la richiesta del paziente è “volontaria e ben ponderata”; che le sofferenze siano “insopportabili e senza prospettive di miglioramento”; che il paziente sia stato informato; che non vi sia “altra ragionevole soluzione”; che sia chiesto il parere di almeno un altro medico indipendente; che l’interruzione della vita o il suicidio sia eseguito scrupolosamente dal punto di vista medico.

In Belgio, il 28 maggio 2002 diviene legge a tutti gli effetti la “Legge relativa all’eutanasia”, modellata su quella olandese. Il capitolo III è dedicato alle dichiarazioni anticipate ed è stato integrato da un decreto del 2 aprile 2003 riguardante le modalità di redazione, conferma, modifica o revoca delle dichiarazioni anticipate. Esse, in sintesi, possono essere redatte da un soggetto capace, maggiorenne o minore emancipato, in presenza di due testimoni di cui almeno uno non abbia interesse alla morte del dichiarante, hanno durata quinquennale, non sono vincolanti, il medico non è tenuto a praticare l’eutanasia.

In Francia, la legge n. 370 del 22 aprile 2005, Loi relative aux droits des malate et à la fin de vie, prevede la possibilità per un soggetto maggiorenne di redigere in un documento scritto i propri desideri (souhaits) circa le limitazioni o l’interruzione di trattamenti medici in caso di perdita di coscienza.

Il decreto n. 119 del 6 febbraio 2006 detta poi, disposizioni regolamentari in materia di direttive anticipate: esse possono essere revocate o modificate (parzialmente o totalmente) in ogni momento, devono essere formulate a distanza di meno di tre anni dalla perdita di coscienza del paziente; la durata triennale può essere rinnovata può essere con semplice decisione firmata sul documento originario da parte del soggetto stesso; ma nell’impossibilità di scrivere e firmare, due testimoni (uno dei quali deve essere il fiduciario eventualmente designato) attestano che il documento è espressione della libera volontà del soggetto; sono conservate dal medico curante o da un altro medico scelto dal paziente oppure, nel caso di degenza in ospedale, nella cartella clinica; se il soggetto preferisce conservare il documento presso di sé, presso il fiduciario, presso un familiare o un parente, la scheda o la cartella clinica si limitano a fare riferimento all’esistenza di disposizioni anticipate; il medico al momento di dover prendere una decisione in ordine alla limitazione o alla interruzione di un trattamento, se le direttive non sono presenti nella scheda o nella cartella clinica, deve accertarsi della loro eventuale esistenza presso il fiduciario, i familiari, i parenti, il medico curante o il medico che ha indirizzato a lui stesso il paziente.

Oltre la legge svolge un interessante ruolo anche la Charte de la personne hospitalisée (Carta della persona ricoverata in ospedale) che, quando una persona che non sia morente rifiuta i trattamenti vitali, dispone che il dovere d’assistenza del medico debba prevalere in caso d’urgenza sul rifiuto delle cure, in quanto il paziente non avrebbe disposto di un termine minimo, necessario per ribadire, con piena cognizione di causa, la sua volontà. Viceversa, se è in fin di vita, prevale la volontà del paziente[40].

In Svizzera, vi è un progetto che prevede che la persona capace di discernimento possa designare, con direttive vincolanti, i procedimenti medici ai quali accetta o rifiuta di essere sottoposto nel caso in cui divenga incapace di discernimento.

In Germania, sulla scia della sentenza del 17 marzo 2003 la Corte suprema federale ha dichiarato la legittimità e il carattere vincolante dell’atto di disposizione del paziente (Patientenverfugung) a condizione che la volontà anticipata coincida esattamente con la situazione in cui la volontà stessa dovrebbe essere eseguita. Il 18 giugno 2009 il Parlamento tedesco, dopo sei anni di discussioni, ha approvato un disegno di legge, in base al quale in futuro il testamento biologico sarà vincolante per i medici indipendentemente dal tipo e dalla gravità della malattia[41].

In seguito all’approvazione della legge, la Conferenza Episcopale Tedesca, il Consiglio della Chiesa evangelica tedesca e delle Comunità delle Chiese cristiane il 26 gennaio 2011 hanno rivisto un precedente documento, elaborando così la “Dichiarazione anticipata cristiana mediante procura preventiva, disposizioni per l’assistenza, preferenze sui trattamenti e direttive di trattamento. Sussidio e formulario” che prevede[42]:

Ø  l’accompagnamento e trattamento medico, nonché la cura devono essere finalizzati a lenire i disturbi come ad esempio dolori, irrequietezza, paura, insufficienza respiratoria o nausea, anche se mediante le cure necessarie non si può escludere un abbreviamento della vita;

Ø  non si deve praticare alcuna alimentazione artificiale mediante interventi medici (ad esempio, né mediante un sondino naso-gastrico o addominale né endovena). La fame deve esser placata in modo naturale, eventualmente con un aiuto nell’assunzione di cibo;

Ø  si deve ridurre in base al giudizio del medico l’idratazione artificiale. Il senso di sete deve essere placato in modo naturale, eventualmente con un aiuto nell’introduzione di liquidi e inumidimento delle mucose della bocca;

Ø  si devono tralasciare trattamenti di rianimazione;

Ø  si deve rinunciare alla respirazione artificiale, ma si devono somministrare medicine per alleviare l’affanno. Accetto la possibilità che queste medicine riducano il livello della mia coscienza o provochino una riduzione involontaria della mia vita

Ø  non si deve praticare alcuna dialisi o si deve interrompere una dialisi già avviata;

Ø  non devono essere più somministrati antibiotici;

Ø  si deve rinunciare alla trasfusione di sangue o di suoi componenti;

Ø  trattamenti diagnostici o ricovero in ospedale devono avvenire solo se servono

Ø  a un maggiore lenimento dei disturbi e non possono essere effettuati a domicilio;

Ø  se possibile, vorrei restare a casa e ivi ricevere le cure necessarie;

Ø  se non posso restare a casa, vorrei essere ricoverato nell’ospedale,ospizio,luogo di cura ……

Negli Stati Uniti, fondamentale è la disciplina federale nota come Patient Self Determination Act (PSDA) in vigore dal 1 dicembre 1991 che prevede  la stesura di living will soprattutto per esprimere il desiderio di non essere mantenuto in vita con mezzi artificiali, ciò che viene reso con l’icastico “that the plug be pulled (che si stacchi la spina).

In Canada, nell’Ontario, il Joint Centre for Bioethics ha predisposto un documento “Testamento di vita” nel quale sono specificate le volontà riguardanti la futura tutela della salute e la cura della persona; viene detto anche testamento biologico, living will o advance directive, che ha valore cogente nelle provincie canadesi, pur assumendo denominazioni diverse:

nell’Alberta è considerato una personal directive, come previsto dal Personal Directives Act,

nel Manitoba è considerato una health care directive, come previsto dall’Health Care Directives Act,

nel Newfoundland è consideratoun advance health care directive, come previsto dall’Advance Health Care Directives Act,.

Nella Nova Scotia, è considerato un advance health care directive come previsto dal Medical Consent Act,

nell’Ontario è considerato un power of attorney for personal care, come previsto dal Substitute Decisions Act,

nella Prince Edward Island, è considerato una health care directive, come previsto dal Consent  to Treatment and Health Care Directives,

nel Saskatchwan è considerato una directive cone previsto dal Health CareDirctive and Substitute Health Care Decision Makers act.

In Inghilterra, la legge Mental Capacity Act 2005 prevede, all’articolo  24 e seguenti, le Advance decisions to refuse treatment. Questa normativa è entrata in vigore nel 2007.

In Giappone, pur in mancanza di una normativa specifica, la prassi ha introdotto il testamento biologico[43].

In Argentina, nel 2005 il Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires (Collegio Notarile della Provincia di Buenos Aires) ha istituito un registro di “atti di auto protezione”, questa denominazione fa riferimento alle direttive anticipate e alla procura in previsione dell’incapacità.

Inoltre, sul piano legislativo, la legislatura della provincia di Rìo Negro ha emanato la legge  4263, pubblicata il 3 gennaio 2008, con la quale riconosce la “Declaracìon de Voluntad Anticipada – D.V.A

In Austria, la legge austriaca sul testamento biologico – Patientenvergugunsgesetz) regola i requisiti e l’efficacia dei testamenti biologici.

In Danimarca, ogni persona che ha più di diciotto anni, che non è sotto tutela, che riveste le condizioni personali e, nello stesso tempo di salute, previste dall’art. 5 della legge sulla tutela, può redigere un testamento di vita.

In Spagna, la legge Instrucciones Previas del 14 novembre 2002 consente l’interruzione dei trattamenti vitali della persona. Il documento di “istruzioni preventive” redatto da un soggetto maggiorenne e capace può contenere disposizioni riguardanti le cure e terapie cui essere sottoposto, la destinazione del proprio corpo e dei propri organi in caso di morte;

In Australia, alcuni Stati si sono dotati di una legge sul “living will” con provvedimenti che ricalcano la normativa statunitense.