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2. Casistica personale

Nella nostra pratica quotidiana ci troviamo nella condizione di dover comunicare diagnosi di malattie comuni, come ad esempio infezioni respiratorie ricorrenti, infezioni urinarie, ecc., e di malattie infauste o croniche/invalidanti.

Nel primo caso è importante sottolineare come anche una diagnosi di patologia risolvibile può suscitare nella famiglia un vissuto alterato: rifiuto della diagnosi (che sottende la negazione del problema da parte dei genitori), incredulità (ricorso reiterato a pareri di altri colleghi), collera (perdita di fiducia nella gestione medica del figlio) e apatia (supina accettazione delegando completamente al medico la gestione dei problemi medici del bambino) 1. Il nostro primo approccio in questi casi è stato quello di mostrare, sin dalla raccolta dei dati anamnestici, disponibilità al dialogo, valorizzando anche le sfumature, senza banalizzare o sottovalutare, ridonando poi alla famiglia il frutto del lavoro fatto insieme. Abbiamo inoltre cercato di coinvolgere i genitori nel piano di cura, sottolineando l’importanza di un loro ruolo attivo che si è rivelato in molti casi efficace.

Quando ci troviamo invece nel contesto di una malattia cronica (lavoriamo in un ospedale pediatrico di 3° livello dove afferiscono patologie croniche respiratorie: fibrosi cistica, SMA…), un momento fondamentale (forse il più importante e il più difficile) è proprio la comunicazione della diagnosi. Prima dell’incontro con la famiglia, il team che si prenderà cura del bambino si riunisce e offre a tutti, in uno scambio reciproco, ciò che dal suo “osservatorio” potrebbe essere utile per un migliore approccio. Anche se sarà il medico a dare ai genitori la notizia, egli si farà voce del team assistenziale, sarà l’espressione di una unità costruita prima. Questo primo momento segna l’inizio di una relazione tra la famiglia e il Centro di cura che durerà tutta la vita. La prima comunicazione di diagnosi non può mai essere improvvisata, va programmata ed eseguita con calma, nel tempo necessario, in ambiente idoneo, rivolta, oltre che alla famiglia, al paziente, anche se piccolo. Un bambino di 5-6 anni riesce benissimo ad accogliere dal medico informazioni circa la sua malattia, logicamente offerte con sistemi e materiali idonei alla sua età. Il nostro sforzo è stato poi quello di non vedere questo evento come un fatto che si compie, che si chiude, che non si ripete più: la comunicazione della diagnosi significa l’inizio di un rapporto, di un’”alleanza” con il malato e la famiglia con lo scopo di affrontare e controllare la malattia. Il tipo di messaggio che si può dare sin dalla prima comunicazione di malattia cronica e/o di handicap (e che va poi rinforzato nel tempo ad ogni nuovo incontro di un percorso che va comunicato e offerto) è di fondamentale importanza per dare una motivazione positiva a questa nuova sfida che la vita propone alla coppia e alla famiglia.

Quando nel contesto familiare irrompe la diagnosi di una malattia cronica, potenzialmente mortale o invalidante, la famiglia dapprima subisce un grave shock, poi, se aiutata a “prendere in mano” la malattia, si riorganizza, si pone altri obiettivi, cambia taluni comportamenti che possono aiutare ad accettare la situazione.

È chiaro che ogni famiglia, di fronte a problemi uguali, ha reazioni diverse per durata e intensità.

Riteniamo utile consegnare del materiale informativo sulla specifica patologia, reso in modo semplificato ma realistico, che in momenti successivi potrà aiutare i genitori o il ragazzo a trovare le risposte a domande che non hanno avuto la prontezza di rivolgere nel primo colloquio o ad elaborarne altre specifiche per il proprio caso.

È fondamentale saper trasmettere ai due genitori e agli altri componenti della famiglia l’importanza di scalare “insieme” questa cima con la certezza che, quando verificheranno quante risorse quel figlio e l’intero nucleo/contesto familiare hanno saputo trovare dentro di sé, da questa “cordata” il nuovo panorama potrà essere più bello e sereno. Quanta soddisfazione e pace riscontriamo in quelle famiglie che vedono sbocciare, anche in un campo di dolore, stupendi, inaspettati fiori, fecondati dall’amore reciproco e dalla condivisione dell’attesa e della vittoria.

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