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3. Discussione

Il pediatra non è specialista d’organo ma di una fascia di età, e questa attenzione primaria al bambino e alla sua famiglia è insita nel suo lavoro 2.

L’annuncio di malattia rappresenta un momento estremamente delicato che rimane profondamente nella memoria del nucleo familiare. Molti genitori ricordano per tutta la vita il dolore, il senso di estraneità e il vuoto provato nel momento della comunicazione di diagnosi di malattia del figlio. È importante che il modo di relazionarsi del pediatra non sia la semplice applicazione o replicazione di modi acquisiti e consolidati, ma il frutto di quanto si sviluppa nella relazione con quel particolare paziente e quella particolare famiglia. È indispensabile a tal fine dare disponibilità di tempo e di ascolto e avere una buona capacità di accoglienza per interpretare i bisogni del bambino e dei genitori. Risulta necessario calarsi nei modi di pensare e di vivere la malattia nei soggetti stessi. Ruolo rilevante giocano quindi la condizione sociale della famiglia, la conoscenza della lingua, le abitudini culturali, il credo religioso 3.

In una ricerca sulle malattie croniche in pediatria, svolta negli anni Novanta su un campione di 22 ASL su tutto il territorio nazionale, colpisce che il 20% delle famiglie cambia medico o centro di riferimento dopo la comunicazione della diagnosi e che i problemi più frequenti segnalati dai genitori sono relativi alla comunicazione: poca chiarezza informativa, poca disponibilità 4. In un altra ricerca, svolta nella provincia di Bologna nel 1998 con un’intervista a medici e a genitori, emerge ancora che la maggior parte dei medici preferisce parlare con il solo padre e che i luoghi scelti sono inadatti; dalle risposte dei genitori si evidenzia che alcuni medici sono stati vaghi e poco chiari nell’esporre il problema, altri hanno dato informazioni essenzialmente negative e con note di commiserazione per il futuro del bambino e della sua famiglia 5.

I risultati di queste ricerche mettono in luce le grandi difficoltà che incontrano i medici nell’affrontare il momento della prima comunicazione. Tentare di migliorare il momento della prima comunicazione, riducendo il rischio di incomprensione e di distacco fra i protagonisti di questo scambio, significa cercare di definire alcuni criteri che orientino il colloquio, trovando un punto di equilibrio fra la codifica rigida dei comportamenti da tenere e la totale improvvisazione legata al buon senso e alla disponibilità personale dell’operatore 6. Molti Autori sottolineano anche l’importanza del comunicare la diagnosi ad entrambi i genitori congiuntamente, modalità non sempre usuale. Comunicare la diagnosi a uno solo dei genitori significa lasciarlo solo in preda al suo dolore e delegargli l’onere di dover comunicare la notizia drammatica all’altro, che a sua volta potrà sentirsi ingannato e sottovalutato.

Diversi protocolli clinici e carte dei servizi 7 fissano alcuni principi essenziali per l’assistenza ai bambini disabili e alle loro famiglie che definiscono anche i contenuti fondamentali della consegna della diagnosi: nome corretto della malattia, opzioni di trattamento, prognosi prevedibile. A queste informazioni dovrebbe accompagnarsi l’informazione sulle strutture sanitarie e sulle reti di supporto sociale. La correttezza dei contenuti non elimina del tutto il problema delle difficoltà dei genitori a capire quanto viene detto. L’elaborazione della diagnosi comporta un lungo metabolismo e le cose vanno dette e ridette 8. Per questo è molto importante che il momento della prima comunicazione sia l’inizio di un percorso, un tempo per dare tempo, un momento in cui vengano previsti ulteriori appuntamenti, dopo che i genitori abbiano potuto ripensare le informazioni e formulare meglio le proprie domande. Un tempo necessario anche al medico per valutare quanto i genitori hanno realisticamente compreso, se si trovano in una posizione di minimizzazione o se si rappresentano la situazione in termini più tragici della realtà.

È bene permettere alla famiglia di consultare altri centri e altri specialisti, magari accompagnandoli e proteggendoli in questa ricerca 8.

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